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El jueves 28/05/09 se realizará en el Círculo Médico de Paraná una charla informativa con acceso libre y gratuito, denominada “DEVELANDO LOS MISTERIOS DEL AUTISMO”, que será dada por el Lic. CLAUDIO HUNTER-WATTS, coordinador terapéutico del Instituto San Martín de Porres (Pcia. de Bs. As. ) , institución pionera en la educación de niños autistas.
Esta charla ha sido declarada de Interés Legislativo y de Interés Municipal.
Para más información por favor comunicarse con: Germán Guglieri 0343-4231827 ó 0343-155033572
NECESITAMOS EN ARGENTINA LEYES QUE PROTEJAN Y GARANTICEN LOS DERECHOS DE NUESTROS HIJOS CON TGD (Trastorno Generalizado del Desarrollo)
Somos un grupo numeroso de padres de todo el país que tienen hijos con TGD, Trastorno Generalizado del Desarrollo (Espectro Autista), que hemos presentado en el Congreso de la Nación, a través del Diputado Santander, un “PROYECTO DE LEY tendiente a modificar la Ley 24.901, de discapacidad, para que nuestros hijos encuentren ahí mismo un marco legal que los proteja en el presente y futuro de sus vidas. La Ley tal cual como está deja desamparados gran parte de los derechos de las personas con TGD. Y estamos pidiendo que se le dé tratamiento en comisión y, por ende, aprobación.
El Proyecto presentado por el diputado Santander es
Nº de expediente 0503-D-2009 y Trámite parlamentario 005 ().
Son muchas las NECESIDADES que tienen nuestros hijos con autismo y es MUCHO
el DESCONOCIMIENTO que hay acerca del trastorno que padecen. .
Nuestros hijos no cuentan con centros asistenciales suficientes y/o apropiados para el tratamiento del autismo.
El tratamiento más recomendado para el abordaje de las personas con TGD, llamado “Tratamiento Cognitivo-Conductual” (TCC) , NO FIGURA dentro del nomenclador nacional, Como así también otros tratamientos efectivos para nuestros hijos como el Floortime, los tratamientos dietarios y los suplementos vitamínicos que NO ESTAN CUBIERTOS por los servicios de salud (obras sociales y medicinas pre-pagas) razón por la cual las obras sociales y pre-pagos se niegan a cubrirlos, teniendo que recurrir a la justicia para lograr dicha cobertura.
Por otro lado el desconocimiento acerca de los Trastornos Generalizados del Desarrollo (Espectro Autista) es tan grande que no contamos con escuelas especiales que ACEPTEN matricular a nuestros hijos y/o que SEPAN brindar le la escolaridad que están necesitando.
Nuestros jóvenes y adultos autistas no tienen una residencia para vivir (sobretodo cuando nosotros los papás ya no estemos en este mundo para cuidar los) y TERMINAN en instituciones neuropsiquiátricas que no son las adecuadas para ellos ya que no cuentan con personal especializado y NO SE LE BRINDAN la estimulación que siguen necesitando. Y como consecuencia de ello, VAN PERDIENDO todas las habilidades que hubieran podido adquirir y aumentando sistemáticamente las manifestaciones más negativas características del autismo.
NO HAY CAPACITACION PROFESIONAL en la temática del TGD de todos los agentes involucrados en la atención de nuestros hijos. El TGD es un trastorno tan COMPLEJO del desarrollo que involucra a varias áreas del mismo y es por ello que requiere tanto de una PORMENORIZADA formación profesional como de una VARIEDAD de profesionales de la salud y educación capacitados en esta problemática, como: neurólogos, psiquiatras, psicólogos, fonoaudiólogos, psicopedagogos, maestros comunes, maestros integradores, profesores de distintas disciplinas en general, etc. Y, por ende, deben contar nuestros hijos con una VARIADA OFERTA INSTITUCIONAL que los cobije y les brinde las herramientas necesarias para paliar las dificultades que tienen por el trastorno que padecen.
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Pedimos también la OBLIGATORIEDAD de incluir dentro de la revisación de rutina de nuestros hijos que TODOS los pediatras implementen la administración a todos los papás de niños de 18 meses de edad, de un CUESTIONARIO muy sencillo (M-CHAT) de cuyas respuestas se puede obtener una “presunción diagnóstica” de TGD. Esto posibilita que el pediatra ante esta supuesta alarma derive inmediatamente a los especialistas, permitiendo diagnosticar a los niños antes de los 2 años de edad y no a los 6, 8, 10 años o más como ocurre en la actualidad.
Es sabido que una PRONTA DETECCION Y TRATAMIENTO del trastorno es proporcional a un PRONOSTICO MÁS FAVORABLE para quienes padecen de TGD.
La situación actual de nuestros hijos, la podemos llamar únicamente así : ESTAN DESAMPARADOS Y ABANDONADOS: Por el estado, por la justicia, por la sociedad, por el sistema médico y educativo... Y es un tema que no tiene difusión, que solo circula entre los padres que tienen hijos con TGD.
Por eso, rogamos la difusión de este reclamo que hacemos y de la iniciativa del PROYECTO DE LEY que perseguimos.
Hemos desarrollado un sitio que reúne a todos los padres con hijos con este síndrome, en el cual está todo el material necesario para conocer la ley, como así también foros de participación de papás que contribuyen con sus experiencias y necesidades concretas.
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ESCUCHEN A NUESTROS HIJOS CON AUTISMO
Y NO LOS DESAMPAREN!
Agradecemos la atención de nuestro pedido y quedamos a su disposición para cualquier
tipo de consulta.
En representación de los papas con hijos con TGD: Débora Feinmann 15-5850-6077
Viviana Dippólito 15-6249-8502
Padres Auto convocados con Hijos con TGD
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PROGRAMA
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